生命に関わるルールづくりに、声を上げられない存在の代弁者を必ず加える

提言の詳細

この提言が対象とするのは、生命の始まりや終わり、生き物の扱いに関わる規則と審査の場です。具体的には、国や地域が定める法律や指針を作る審議の場、研究計画を審査する倫理委員会、病院で治療の続け方を話し合う倫理委員会、動物を使う研究を審査する委員会などを想定しています。代弁の対象は、決定の影響を強く受けるのに自分で意見を表せない存在で、実験や飼育に使われる動物、遺伝子の改変などによって影響を受けうる将来生まれる人、意識のない患者や意思の確認が難しい人、判断力が育ちきっていない子どもが含まれます。代弁者は議決権や拒否権を持たず、意見を書面で出す権利と、会議がその意見に文書で答える義務という形で関わります。代弁者には、動物福祉の専門家、障害のある人や患者の当事者団体の推薦者、将来世代については複数分野の研究者などを充て、任期を区切り、審査対象との利害関係を事前に開示させます。本人が元気なうちに残した意思表示がある場合はそれを最優先し、代弁者はそれを補う立場にとどまります。救命の場面など一刻を争う個別の判断では事前の関与を求めず、あとから記録を確認して意見を残す形を認めます。意見と応答の記録は、個人を特定できる情報を除いて公開します。