人や地域を対象にした研究の成果を、協力した人々に分かる言葉で必ず届ける

提言の詳細

この提言の対象は、人を直接の協力者とする研究です。病気の調査、血液や遺伝子の試料を集める研究、住民への聞き取り、地域に伝わる知恵の記録などが含まれます。研究の責任者は、倫理審査、つまり研究が人を傷つけないかを事前に確かめる手続きの段階で、結果を誰に、どの言語で、どんな形で、いつまでに返すかを書いた計画を出します。審査する委員会はこの計画も確かめ、研究費を出す側は説明や翻訳、現地へ出向く費用を予算に含めることを認めます。返す内容は、研究がうまくいかなかった場合や、はっきりした結論が出なかった場合も含みます。一人ひとりの健康に関わる結果については、本人が知りたいかどうかを事前に選べるようにし、知らせる場合は相談の窓口を添えます。協力者や地域の代表は結果に質問や意見を出すことができ、その記録は研究成果に添えて残されますが、研究の結論を書き換えさせたり発表を止めたりする権限はありません。例外として、連絡先が残らない匿名の大きなデータを使う研究では、誰でも読める平易な要約を公開することで代えられます。また、結果を伝えることで地域が差別を受けるおそれがある場合は、伝え方を地域の代表と一緒に決めます。学術誌は、論文を載せる際に結果を返した記録の有無を記すよう求めます。